スティッフパーソン症候群 私の闘病記 > 難病と指定難病の違い > 「スティッフパーソンみんなの会」活動報告の開始

難病と指定難病の違い

「スティッフパーソンみんなの会」活動報告の開始

以前の記事で、スティッフパーソン症候群の患者会を紹介させていただきました。

現在は二つの患者会が存在していますが、新患者会の「スティッフパーソンみんなの会」には、Facebook版もあります。
最近、このFacebook版で新患者会の活動報告などが積極的に掲載されるようになりました。Facebookのアカウントをお持ちでない方は、ご覧いただけないと思いますが、ぜひこの機会にFacebookのアカウンを作ってのぞいてみてください。

新患者会の活動報告は、現段階ではFacebook版だけに限られているようですが、そのうち、さきほどの本家のホームページ「スティッフパーソンみんなの会」にも活動報告が掲載されるようになると思います。

私の声掛けで「スティッフパーソンみんなの会」のサポート会員になっていただいた方々に、この場を借りて改めて感謝します。


<<今シーズン4回目のスキー | スティッフパーソン症候群 私の闘病記トップへ | イチローはイチローでもキカイダー01>>

この記事へのコメント

コメントを書く

お名前
メールアドレス
URL
コメント


Powered by Seesaa
×

この広告は180日以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。